目だけで書かれた本がある。「わたしは目で話します」（偕成社）という本だ。著者たかおまゆみさんは難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患い、約１年で言葉を失った。目で意思を伝える道具「文字盤」を使って執筆した

▼ＡＬＳは全身の筋肉が働かなくなる神経の病気だ。「身体（からだ）が動かなくなるより、おいしいものが食べられなくなるより、言葉をうしなっていくことのほうが、十倍も百倍もつらかった」と吐露する
▼県内で難病支援に取り組む認定ＮＰＯ法人アンビシャス副理事長の照喜名通さんもこう話す。「ＡＬＳの方は頭はクリアなのにコミュニケーションできないつらさがある」
▼何とか力になりたいと、寄贈品や中古を活用して意思伝達装置の無料貸し出しを続けている。指で押す、おでこを動かす、息を吹きかけるなど、わずかな動きで文字を入力できる装置は好評だ
▼ＡＬＳは進行が早く、症状に応じて装置も変わる。次は、眼球だけ動かせる患者のために、視線でパソコンに文字入力できる装置が必要だ。高額なので、インターネットの「クラウドファンディング」で購入資金を募った（２１日付２７面）。協力が相次ぎ、２１日夕に目標の２２１万円を達成した
▼冒頭のたかおさんは、意思を伝えられることが体の命も心の命も支えている、と強調する。装置を待つ県内の患者にも会話できる喜びが届く。